Sin lágrimas ni saliva: así es el raro síndrome de Sjögren que afecta, sobre todo, a las mujeres de más de 40 años

El síndrome de Sjögren es una patología reumática autoinmune, compleja y crónica, cuyos síntomas clínicos principales están relacionados con la destrucción de las glándulas exocrinas dando lugar a sequedad ocular, bucal, nasal, vaginal, etc. 

No obstante, al ser sistémica, también puede cursar con otro tipo de manifestaciones que se deben tener en cuenta como el dolor articular, afectación renal, cutánea o neurológica, entre otras, como explica el doctor Alejandro Gómez, reumatólogo del Hospital Universitario Vall d’Hebron:

• “Todavía existe un importante retraso diagnóstico en pacientes con Sjögren, ya que se estima que entre la aparición del primer síntoma y el diagnóstico pueden pasar varios años”.

Aunque en los últimos años se han conseguido avances importantes, para el especialista en reumatología se debería hacer un esfuerzo para alcanzar la detección precoz, mejorando así la calidad de vida de las personas afectadas.

En este sentido, “cabría destacar diversos ámbitos como la formación de los especialistas y de los médicos de familia, el impulso de la investigación; así como el fomento de una mayor concienciación social”.

En el marco del Día Mundial del Sjögren, que se celebra cada 23 de julio, la Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Asociación Española de Sjögren (AES), se unen para lograr una mayor visibilidad de esta enfermedad, que tiene una tasa de prevalencia del 0,33% de la población adulta en España, lo que supone cerca de 120.000 afectados en nuestro país, según el estudio EPISER 2016.

Síntomas y diagnóstico del Sjögren

Según la SER, los síntomas clínicos principales del Sjögren están relacionados con la destrucción de las glándulas exocrinas y son: 

• Sequedad ocular (xeroftalmia) por disminución de la secreción lacrimal
• Sequedad bucal (xerostomía) por disminución de la secreción de saliva
• Sequedad nasal y vaginal, que es la forma leve de afectación, que a su vez es la más frecuente

Se recomienda consultar a un especialista en reumatología en el caso de que se experimenten los síntomas principales de esta enfermedad, como son sequedad de piel y mucosas.

Aunque no es la sintomatología más preocupante para quienes padecen Sjögren, hay otros problemas asociaciones que pueden dar lugar a complicaciones. 

Los síntomas asociados a esta patología pueden producir dolores articulares y, algunos pacientes pueden sufrir afectaciones en los pulmones, los riñones o el sistema nervioso. El diagnóstico de este síndrome se basa en la historia clínica y exploración minuciosa, análisis de laboratorio y pruebas específicas.

Tratamiento del Sjögren

El doctor Gómez señala que “no existe una única forma de tratar la enfermedad de Sjögren, ya que cada paciente presenta una sintomatología diferente”.

“Conocer la enfermedad puede ayudar a una correcta comunicación con sus médicos y a entender mejor los tratamientos ofrecidos y las expectativas de mejora.

Existen alternativas terapéuticas que pueden ayudar a mejorar todo tipo de manifestaciones y los recientes avances invitan a pensar que podría haber cambios en la terapéutica en los próximos años”.

“Más que sequedad”

Jenny Inga, presidenta de la Asociación Española de Sjögren (AES), subraya que “con la campaña de este año, bajo el lema ‘Sjögren: más que sequedad, un desafío diario. ¡Alza tu voz este 23 de julio!’, se busca una mayor concienciación para que la sociedad y las instituciones dejen de subestimar a los pacientes que, a menudo, son considerados como portadores de una enfermedad menor debido a los síntomas de sequedad”. 

Y es que, “esta percepción errónea perpetúa el sufrimiento incluso después del diagnóstico y durante el tratamiento basado en prueba-error”.

“Un reconocimiento adecuado de la gravedad y complejidad de la enfermedad de Sjögren podría tener un efecto dominó positivo”, según Jenny Inga, quien también aboga por destinar una mayor asignación de recursos para la investigación y tratamiento. 

En un manifiesto, desde la AES también se reivindican otras cuestiones como el reconocimiento adecuado de productos de hidratación de uso diario que son considerados cosméticos, pero para los pacientes con Sjögren son esenciales para su bienestar. 

Asimismo, se solicita una atención multidisciplinar sin restricciones por ubicación geográfica o recursos económicos, la valoración adecuada de la discapacidad, el soporte y recursos para la gestión de la enfermedad:

• apoyo psicológico
• ejercicio físico supervisado
• fisioterapia
• consultas de dietética

Y el reconocimiento del tratamiento odontológico, no cubierto en la actualidad por el Sistema Nacional de Salud.