Narcolepsia: por qué deberíamos prestar mayor atención a este trastorno del sueño

Existen una gran variedad de trastornos del sueño, el insomnio, el síndrome de apnea obstructiva del sueño, el síndrome de las piernas inquietas, el bruxismo, las parasomnias y, por supuesto, la narcolepsia, que este domingo, 22 de septiembre, celebra su Día Mundial.

Hablamos de una enfermedad neurológica crónica, catalogada dentro del grupo de los trastornos del sueño, que padecen más de tres millones de personas en todo el mundo. En España, se estima que hasta 25.000 personas podrían padecer esta patología según los datos que facilita la Sociedad Española de Neurología (SEN).

¿Qué es la narcolepsia y por qué deberíamos prestarle una mayor atención?

La doctora Ana Fernández Arcos, Coordinadora del Grupo de Estudio de Trastornos de la Vigilia y Sueño de la Sociedad Española de Neurología, explica que esta enfermedad neurológica:

• "Es un trastorno del sueño crónico que se caracteriza por somnolencia excesiva durante el día, episodios de sueño repentinos e incontrolables, parálisis del sueño y, en algunos casos, alucinaciones al quedarse dormido o al despertar”. 

Además de estos síntomas la especialista indica que una gran parte de los pacientes con narcolepsia (hasta un 80%) padece también cataplejía:

• "La cataplejía o cataplexia es la pérdida repentina del tono muscular, generalmente desencadenada al experimentar emociones fuertes como la risa, la sorpresa o el enfado y que puede manifestarse bien como una debilidad muscular leve hasta una pérdida total del control muscular, provocando caídas”.

“Cuando la narcolepsia va acompañada de cataplejía, se denomina de tipo 1, frente a la narcolepsia de tipo 2, en la que se clasifican el resto de los casos”, añade.

La narcolepsia no solo afecta al sueño

Una de las características de los pacientes con narcolepsia es que, a pesar de tener sueño durante el día, el descanso nocturno no es reparador ya que la mayor parte de ellos tienen un sueño nocturno fragmentado con muchos despertares. 

Tal es así que los neurólogos calculan que hasta un 60% de ellos sufren:

• Pesadillas
• Parálisis del sueño
• Alucinaciones
• Y se estima que el 70% de los pacientes presentan conductas anormales durante el sueño. 

La consecuencia, como es normal, es que estas alteraciones en el ciclo del sueño y la vigilia, provocan graves consecuencias en la cognición de los pacientes con narcolepsia, como dificultades para mantener la atención, para tomar decisiones e incluso, dificultades en las funciones ejecutivas.

Además de todos estos problemas cognitivos, los afectados por esta patología suelen presentar otras enfermedades asociadas, lo que aumenta el deterioro de su calidad de vida. 

Así, desde la SEN señalan que:

• Hasta un 60% de los pacientes con narcolepsia tiene asociado un segundo trastorno del sueño
• Un 20% padece trastornos alimentarios
• Y los trastornos del ánimo en los pacientes con narcolepsia triplican la prevalencia de la población general, especialmente el trastorno de ansiedad generalizada. 
• Además, un reciente estudio realizado en España también señalaba que un 30% de los pacientes padecen hipertensión
• Más de un 15% diabetes
• Un 27% colesterol
• Un 19% problemas de tiroides
• Más de un 20% migraña.

¿Cuál es el origen de la narcolepsia y a qué edad aparece?

En la gran mayoría de los casos no se conoce la causa que provoca la narcolepsia. Según la SEN solo en menos del 5% de los pacientes se ha encontrado algún vínculo familiar o se ha asociado a algún otro tipo de enfermedad. 

A pesar de ello, como señalan los neurólogos, cada vez hay más evidencia de que, al menos en los casos de narcolepsia tipo 1:

• "Puede tratarse de un trastorno autoinmune en el que, ante cierta predisposición genética unida a diversos factores ambientales, genera una pérdida de las neuronas productoras de un péptido -la hipocretina- localizadas en el hipotálamo, una estructura del cerebro”.

No hay que olvidar, además, que la narcolepsia puede debutar a cualquier edad, aunque generalmente, comienza en adolescentes o adultos jóvenes, existiendo un pico de incidencia entre los 15 y los 36 años. 

Una enfermedad infradiagnosticada

“A pesar de que estamos hablando de una enfermedad que puede tener un impacto significativo en la vida diaria de quienes la padecen, aún existen muchísimos casos sin diagnosticar”, advierte la doctora Fernández Arcos. 

• “En todo el mundo se estima que solo el 15% de las personas que padecen narcolepsia tienen un diagnóstico y, en España, estimamos que más del 60% de pacientes con narcolepsia están aún sin diagnosticar”. 

“Por otra parte, el retraso diagnóstico es también importante. En España, se han visto retrasos en el diagnóstico de hasta 10 años desde el inicio de los síntomas, pero mundialmente, el tiempo medio para la obtención de un diagnóstico es de entre 8 a 15 años y es probable que muchas personas que actualmente tienen diagnósticos de otras enfermedades -como epilepsia, depresión o esquizofrenia- realmente padezcan narcolepsia”.

En opinión de los neurólogos, estos problemas en el diagnostico tienen detrás varios factores. Por un lado, el escaso conocimiento que la sociedad tiene respecto a este trastorno y las creencias erróneas sobre la narcolepsia. 

Por otro lado, los expertos señalan que la gran mayoría de los síntomas de narcolepsia son comunes a otras afecciones médicas y que, además, es una enfermedad que se desarrolla paulatinamente. 

Así, es muy frecuente que los pacientes no consulten sus síntomas hasta que los síntomas se agraven y/o se desarrollen otros adicionales, aunque es poco habitual que la progresión de los síntomas continúe pasados los 4-6 años desde el inicio de la enfermedad.

“En la mayoría de los casos, la somnolencia diurna excesiva suele ser el primer síntoma de esta enfermedad. Teniendo en cuenta que sabemos que solo un tercio de los pacientes con trastornos del sueño llegan a consultar con un especialista, es importante destacar que ante la sospecha de que se puede estar experimentando síntomas de esta enfermedad o de cualquier otra que curse con trastornos del sueño, es recomendable buscar atención médica para obtener un diagnóstico y recibir el tratamiento adecuado”, destaca la doctora Ana Fernández Arcos. 

“Ya que, aunque no existe una cura definitiva para la narcolepsia, hay diversas opciones terapéuticas que pueden ayudar a manejar los síntomas y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Además, el enfoque del tratamiento puede variar según la gravedad de los síntomas y las necesidades individuales de cada paciente”, concluye la neuróloga.