Olvidados por cuidados paliativos: “Lo raro es la enfermedad, y no la persona que la padece”

Unos tres millones de personas en España están afectadas por una de las 7.000 enfermedades raras identificadas hasta el momento. Una enfermedad se considera rara cuándo afecta a un número limitado de la población. En concreto, 5 personas por cada 10.000 habitantes. 

Este tipo de enfermedades están caracterizadas por las diferentes manifestaciones clínicas que presentan, y que pueden ser muy distintas de una persona a otra: capacidades físicas, habilidades mentales o de comportamiento. 

Se calcula que dos tercios de estas patologías se inician en la infancia y, muchas de ellas, se asocian a un pronóstico de vida limitado. Los pacientes con enfermedades raras tardan una media de cuatro años en recibir un diagnóstico definitivo. Pero lo más preocupante es que en el 20% de estos casos puede llegar a tardar 10 o más años hasta lograr un resultado certero.

Sin embargo, los cuidados paliativos se han convertido en una asignatura pendiente para niños y adolescentes con otras patologías poco frecuentes. Porque, a pesar de lo que muchos puedan pensar, los cuidados paliativos pediátricos no solo se asocian a enfermedades como el cáncer. 

Como explica la doctora Elia Martínez, Vocal de Comunicación de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), “no son únicamente al final de la vida, sino que se utilizan tanto para prevenir como para reducir el dolor y el padecimiento de los enfermos”.

La labor de los especialistas es clave en la vida de los pacientes y no siempre se lleva a cabo cuando la enfermedad está tan avanzada que ya no hay solución. También reciben cuidados paliativos aquellos pacientes con necesidades especiales elevadas y complejas o se encuentran en situación de gran fragilidad.

Por su parte, Silvia Ciprés Roig, enfermera pediátrica del Servicio de Atención Paliativa y Paciente Crónico Complejo del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, señala que los pacientes “tienen necesidades variables, muy complejas y múltiples, no solo a nivel físico, por toda la sintomatología que presentan, sino también a nivel emocional”.

• “A menudo, el diagnóstico es tan difícil que las familias realizan un periplo de años -la media es de cuatro, pero en más del 20% de los casos se demora una década-, para poner nombre y apellido a lo que tiene su hijo. Mientras eso no se sabe, es frecuente que no haya ningún equipo de referencia que tome las riendas y las acompañe en el proceso”.

Durante las IX Jornadas Nacionales de la Asociación Española de Enfermería de Cuidados Paliativos (AECPAL) se ha puesto de manifiesto la importancia de llevar a cabo estrategias de intervención y acompañamiento en la intervención de patologías minoritarias.

Ciprés Roig, miembro del grupo de Cuidados Paliativos del Colegio Oficial de Enfermería de Barcelona, subraya que más del 98% de los pacientes atendidos en este servicio tienen enfermedades raras, por lo que el abordaje “es único” en cada caso, aunque existen necesidades comunes a todos. 

La importancia de las palabras

Una de las más importantes es “sentir que no están solos, saberse acompañados por un equipo de soporte experto en situaciones complejas” al que pueden recurrir cuando aparece un problema o tienen alguna duda. 

• “Saber que si necesitan algo pueden contactar con la enfermera de referencia y explicarle qué les pasa para recibir unas pautas o para que active los recursos que requieren es algo que las familias valoran muchísimo”, resalta Ciprés, quien también puntualiza “el poder de la comunicación” a la hora de acompañar en las conversaciones difíciles.

Encarna Chisbert y Ana Manzanas, presidentas de los comités científicos y organizador de estas jornadas, recuerdan “cómo las palabras pueden hacer daño, pero también aliviar y acompañar; que lo raro es la enfermedad, y no la persona que la padece, que los niños no son adultos en pequeñito y, por lo tanto, tienen necesidades paliativas distintas”. 

También “que todas las enfermeras somos gestoras en cuidados y debemos garantizarlos hasta el final de la vida, puesto que son un derecho de las personas”.